О том, как появился фонд, чем он помогает детям с онкологическими заболеваниями и какие направления работы в Новосибирске планирует развивать дальше, читайте в нашем интервью.
Три важных проекта
— Евгения, знаю, что вы работаете в фонде с самого основания. Если быть точнее, вы и были инициатором его создания. С чего все началось?
— С отдела маркетинга компании «Агроресурсы», в котором я работала. Как и в любое среднее или крупное предприятие, к нам часто обращались за помощью, мы шли навстречу. Но в какой-то момент поняли, что помогать всем невозможно, такое распыление не принесет результата, лучше сосредоточить усилия на чем-то одном. Выбрали направление, которому всегда очень сильно нужны деньги, — детская онкология. Дело в том, что есть виды лечения, которые в нашей стране пока не оплачиваются государством, есть препараты, которых в России пока нет, детям же они нужны прямо сейчас, а у родителей просто не хватает на них средств.
Стали сотрудничать с одним из московских фондов. Но скоро поняли, что работа станет намного эффективнее, если здесь, в Новосибирске, будут люди, готовые помогать обратившимся. Ведь зачастую нужна не только финансовая, но и срочная психологическая или юридическая помощь. Я обратилась к руководству с предложением создать благотворительный фонд, меня поддержали. Так и появился фонд «Защити жизнь».
— И начали заниматься вопросами, связанными с лечением детей…
— Да, это было первое направление, которым мы занялись. Но через какое-то время мне позвонили из Подмосковья, пригласили поучаствовать в конференции, посвященной реабилитации детей. Помню, что сначала я ответила: «Нам для начала детей вылечить надо!» А на том конце провода слышу: «Не говорите: «Нет». Просто приезжайте». Я согласилась, поучаствовала в двух конференциях и поняла, что нам тоже пора это делать.
Вернулась в Новосибирск и обратилась в департамент по социальной политике мэрии Новосибирска, тогда его возглавлял Александр Абрамович Львов. Предложила организовывать реабилитационный лагерь, в рамках которого мы смогли бы возвращать и детей, и их родителей к нормальной жизни. Александр Абрамович эту инициативу поддержал. Кроме этого, мы пригласили к сотрудничеству специалистов московского фонда «Подари жизнь» — у них было гораздо больше опыта в реабилитации. В общем, все вместе провели первую реабилитационную смену и поняли, что без этого уже не сможем. Так появился наш второй крупный проект — реабилитация.
— Но ведь реабилитацией вы занимаетесь не только в рамках лагеря?
— Да, элементы реабилитации помимо лагеря, который состоит из двух смен и включает в себя работу и с детьми, и с родителями, есть и в больнице.
Некоторые ребята переносят операции, огромное количество курсов химиотерапии — в результате они выпадают из привычной для них жизни, и это может продолжаться месяцы или даже годы! Ребенок теряет уверенность в себе, у него многое не получается, появляется страх смерти, неизвестности перед будущим. Поэтому держать его в тонусе нужно с первых же дней, как только ему ставят диагноз. Впрочем, как и маму. Ведь как только родители узнают, что их ребенок серьезно болен, начинают его опекать, уделять намного больше внимания, чем другим детям, которые в свою очередь чувствуют себя брошенными… Онкология — это серьезное испытание для всей семьи. И очень важно, чтобы мама воспринимала диагноз не как приговор или конец жизни, а как болезнь. Да, сложную, тяжелую, но все же болезнь. В этот период мама очень нужна ребенку и поэтому должна быть сильной. И мы стараемся в этом ей всячески помогать. Например, наши волонтеры помогают разгрузиться психологически, проводят Дни красоты. Все это помогает отвлечься и придает сил.
Работая с детьми в больнице и лагере, мы поняли, что должны поддерживать их не только морально, но и физически. Дело в том, что после выхода из больницы ребенку нужны спортивные занятия. Но детей, которым поставлен диагноз «онкология», в спортзалы, как правило, не берут. У таких ребятишек есть инвалидность, которая снимается только через пять лет ремиссии. А где ребенку заниматься эти пять лет? Понятно, что никто не хочет брать на себя ответственность и заниматься с такими детьми. Мы взяли. А началось все с того, что в 2012 году наши ребята поехали на Всемирные детские игры победителей в Москву — соревнования, которые организует фонд «Подари жизнь» для детей, перенесших онкозаболевания. Тогда 8 наших детей завоевали 2 медали, и стало очевидно, что с ними нужно заниматься. И мы организовали эти занятия. Вот уже три года каждое воскресенье, независимо от погоды, наши волонтеры проводят спортивные занятия. Причем посещают их не только дети, которые перенесли онкологию, — приходят их братья и сестры.
В прошлом году наши ребята снова ездили на Игры победителей и всемером завоевали 10 медалей! Но, конечно, самое важное — не награды, а то, как меняются дети, как они начинают снова верить в себя! Представьте: девочек награждала известная теннисистка Лена Дементьева, команду шахматистов поздравлял сам Владимир Крамник, на одном поле с ребятами играли футболисты «Спартака»… В такие моменты дети настолько чувствуют себя на коне, в тонусе, что это не может не накладывать отпечаток на их дальнейшее развитие.
Кстати, кроме спортивных соревнований с ребятишками, которые находятся в стадии ремиссии, мы проводим встречи, вместе играем в боулинг, ходим в театр. Еще хотим создать городской клуб, в котором дети могли бы заниматься в кружках по интересам. Тогда получится цикл: больница — лагерь — клуб. А в результате — возвращение гармонии.
— Знаю, что есть у фонда и еще один важный проект — паллиативная помощь. И знаю, что путь ваш к нему был долгим и непростым.
— Онкология лечится, к сожалению, не во всех случаях. И в таких ситуациях очень нужна помощь. Но сначала мы не владели технологией обезболивания, у нас не было врачей. Были только психологи и волонтеры, которых подключали, когда медицина оказывалась бессильна. Психологи работали над тем, чтобы эта потеря не стала концом жизни для всей семьи, помогали родителям, братьям и сестрам пережить эту трагедию. А волонтеры делали все возможное для того, чтобы ребенок до конца своей жизни оставался ребенком. Пытались исполнить любое желание…
А потом мы решили, что нам надо учиться, и стали посещать конференции, которые проводили профессионалы паллиативной помощи. Со временем мы пришли к тому, что нужна поддержка и со стороны медицины. Нашли доктора, направили его на обучение в Москву — к тому времени открылся первый курс по паллиативной помощи детям в Российском национальном исследовательском медицинском университете имени Н. И. Пирогова. Доктор прошел обучение и благодаря поддержке Минздрава был назначен главным специалистом Новосибирской области по детскому паллиативу. Новосибирск стал первым городом в России, где появился подобный специалист.
Сейчас у нас в фонде работает выездная паллиативная служба. Руководитель этой службы тоже прошел обучение в Москве на вновь образованной кафедре «Детский паллиатив». Очень многое еще нужно сделать для того, чтобы в Новосибирской области оказывалась системная паллиативная помощь детям, но начало этому положено. Это и есть наш третий масштабный проект.
Чем больше людей, тем существеннее помощь
— В вашем фонде очень много волонтеров. Как они находят вас? Или вы находите их?
— Думаю, это обоюдная история. Сказать, что наши волонтеры замечательные — ничего не сказать. Эти люди живут радостями и горестями детей, с которыми работают. Делать это по разнарядке или приказу невозможно. Это душевная потребность — поддерживать детишек и их родителей.
Вообще, многие ребята долго ждали, когда же начнется волонтерская работа. Дело в том, что координатор этого направления у нас появился не сразу, а пускать в больницу всех подряд мы не могли. Потом в фонде появилась Рита Логинова, и с ее приходом стали собираться первые группки для поездок в больницу.
Быть волонтером непросто. И мы стараемся всячески ограждать ребят от лишних потрясений. Например, до сих пор не можем решить — закреплять ли за каждым ребенком одного волонтера. Ребята привязываются к детям и очень тяжело переносят потерю, переживают, как личную утрату. Но даже после этого все равно готовы работать с детьми, сопровождая их и в больнице, и в лагере, и в составе паллиативной службы.
Кстати, все сотрудники нашего фонда начинали с волонтерства. Например, Василина, которая теперь является психологом фонда. Она окончила отделение психологии, понимала, что хочет заниматься чем-то подобным, но нигде не могла это найти. Мы пригласили ее к нам, теперь Василина работает в отделении с ребятишками, которые идут на поправку. Есть у нас волонтер, который занимается с детьми спортом, и это у него так здорово получается! Надеюсь, он тоже сделает это своей профессией. Словом, работа в фонде — это хороший плацдарм для профессионального роста, серьезная самореализация.
— Помимо крупных проектов, о которых вы рассказали, часто фонд проводит различные акции — то «Самовар-пати», то аукцион встреч…
— На все, что мы делаем, требуются деньги. Элементарно: помимо того, что нужно покупать лекарства и организовывать перелеты к месту лечения, нашей выездной службе необходима и машина, и бензин — ведь мы курируем не только город, но и Новосибирскую область, а она у нас достаточно большая, иногда, чтобы добраться до места жительства ребенка, нужно проехать 200, 300, 400 километров в одну сторону. Конечно, есть благотворители, которые нам помогают на протяжении нескольких лет, но количество проектов, а значит, и потребности подопечных увеличиваются.
Для того чтобы каждый желающий мог принять посильное участие в судьбе детишек, мы организуем различные акции, которые позволяют помогать с удовольствием. Эти акции дают понять, что помогать — очень просто, приятно и здорово. Для этого не обязательно иметь огромный доход — важна любая сумма. Есть люди, которые на протяжении нескольких лет ежемесячно перечисляют нам по 100, 500, 1000 рублей. Или пишут заявление в бухгалтерию, и определенный процент от их дохода поступает в фонд и вовсе без их непосредственного участия. Важно понимать, что справиться с такой проблемой, как детская онкология, можно только сообща. И чем больше людей, тем существеннее помощь.
Радует, что все больше людей начинают помогать, и все меньше становится тех, кто считает, что заниматься этим должно только государство. К сожалению, с лечением онкологии без помощи благотворителей не справляется ни одно государство в мире.
— Многие люди не понимают разницы между помощью частным лицам и перечислением средств фондам. Объясните?
— Когда человек обращается за помощью в фонд, мы рассматриваем ситуацию со всех сторон и ищем оптимальные варианты. Например, консультируемся с врачом, который говорит, какое обследование нужно пройти, какие лекарства требуются, в каком городе это заболевание лечат лучше всего. А мы в свою очередь добиваемся того, чтобы ребенок получил направление именно туда, где ему максимально помогут. При этом есть возможность получить бесплатное лечение, потому что есть квоты, но потребуются деньги на перелет и проживание, и в этой ситуации мы тоже готовы поддержать.
Кроме этого, все фонды, которые работают с детской онкологией, тесно взаимодействуют. И, например, если мы отправляем ребенка в Москву, то обязательно договариваемся с коллегами о том, чтобы они его встретили, доставили в больницу, навещали.
С частными лицами все обстоит немного иначе. Я не говорю, что не нужно помогать. Но нужно отдавать себе отчет в том, что средства, которые вы даете, могут пойти совсем не на то, на что вы думаете. Бывают случаи, когда мама ни с того ни с чего решает, что лечить ребенка нужно, например, только в Израиле, и начинает собирать для этого деньги. На самом же деле вылечить можно и в нашей стране, и бесплатно. Просто мама об этом не знает.
Фонды наконец-то становятся профессиональными. Например, прежде чем запустить какой-то проект, мы обязательно проходим обучение. Мы знаем, когда и куда нужно обратиться, чтобы ребенок как можно быстрее получил помощь.
— Но даже будучи профессионалом невозможно оградиться от ситуации, невозможно «отключить» сопереживание…
— Не сопереживать на самом деле невозможно — я помню всех наших детей: и тех, кто выздоровел, и тех, кто ушел… Иногда с трудом удается сдерживать слезы, когда пересматриваешь фото ребятишек. Но я отдаю себе отчет в том, что от нас ждут помощи и поддержки, а значит, мамы не должны видеть наших слез, нам необходимо быть профессионалами, готовыми принимать оперативные решения.
Когда человек идет работать в Благотворительный фонд, он должен отдавать себе отчет, что это будет не совсем просто, так как часто приходится решать нерешаемые вопросы и находить выходы из безвыходных ситуаций. Если целью коммерческой организации является получение прибыли, то задача некоммерческой — решение социальных проблем. Если мы сможем стать связующим звеном между людьми, у которых есть проблемы, и людьми, которые помогут эти проблемы решить, — это очень хорошо. А самая большая награда для нас — горящие глаза и задорный смех наших ребятишек!
Автор: Татьяна БУШМАКИНА
Фото: Александра ПОПОВА, Игорь МАЗУТСКИЙ и из архива фонда "Защити жизнь".
